La science au cœur de la politique publique de l’autisme ?

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L’intention est louable. Malheureusement il n’existe pas encore de vérité scientifique sur l’origine de l’autisme. Malgré des sommes non négligeables investies dans la recherche un peu partout dans le monde on ne dispose aujourd’hui d’aucun marqueur biologique, génétique ou d’imagerie médicale pour poser le diagnostic d’autisme. Il serait donc sage de considérer les différentes théories sur cette question comme de simples hypothèses de travail. Certes certaines sont assez farfelues, voire dangereuses (comme celle qui rendent le vaccin ROR ou le gluten et la caséine responsables de l’autisme), d’autres (comme les pistes neurodéveloppementales ou pluri-géniques) semblent bien plus plausibles mais un esprit scientifique ne devrait pas se contenter de présomptions de preuves.

D’autant plus que, vue l’extension actuelle du champ des troubles du spectre autistique, il est peu probable que toutes les formes d’autisme aient la même origine.

Cependant on ne peut pas attendre qu’une « vérité » scientifique soit établie et reconnue pour accueillir et accompagner les centaines de milliers de personnes et de familles concernées. Le principal scandale de la politique de l’autisme en France c’est justement l’absence de toute réponse des pouvoirs publics aux innombrables familles qui doivent porter seules les enfants, les adolescents et surtout les adultes les plus sévèrement affectés par ces troubles.

Par ailleurs il est parfaitement légitime que les pouvoirs publics soient soucieux de l’évaluation de la qualité des interventions auprès de nos enfants. Ainsi l’évaluation des 28 centres expérimentaux financés à grand frais sur les deniers publics pendant de nombreuses années s’est avérée très décevante. Les méthodes de conditionnement utilisées dans ces établissements, outre la question éthique et celle d’un cout 2 à 4 fois supérieur aux établissements classiques, sont bien loin d’avoir tenu la promesse initiale de « guérison » d’un autiste sur deux.

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Ces méthodes prétendaient pourtant être prouvées scientifiquement. Certes la Haute Autorité de Santé, dans ses recommandations de 2012, ne leur avait pas accordé le grade A.

Mais aucune autre n’avait obtenu ce grade supérieur, conféré uniquement à des vérités scientifiques établies.

La science ne peut donc malheureusement pas, à l’heure actuelle, nous indiquer la meilleure façon de s’y prendre avec une personne autiste pour l’aider à s’ouvrir aux autres et au monde, à progresser et à s’épanouir. Et pourtant c’est la question la plus importante pour tout parent. De même nous tenons tous à ce que la qualité de l’accueil dans les différents établissements ou services soit régulièrement évaluée. Mais ce qui nous importe le plus c’est la réalité quotidienne que vivent nos enfants avec les professionnels qui en prennent soin et pas les références théoriques qui leur servent plus ou moins de repère dans leur pratique. C’est là le sens des indicateurs de qualité proposés par le RAAHP dans le cadre de la préparation du 4ème plan autisme.

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Alors que la science n’est pas encore en mesure de répondre aux questions essentielles de l’origine des autismes et qu’elle n’a validé sérieusement aucune démarche pour soutenir et aider à progresser les personnes autistes, il serait illusoire et dangereux de lui demander ce qu’elle ne peut pas donner. Cela favoriserait le dogmatisme de ceux qui, tournant le dos aux réalités, prétendent détenir une vérité unique et universelle et cela relancerait des guerres de religions stériles et destructrices. Ce serait aussi contraire à l’esprit du président Macron qui, dans son intervention à l’Elysée pour le lancement du 4ème plan, avait clairement souligné sa volonté d’ouverture, de pragmatisme et d’apaisement.

Le 18/03/2018
Patrick Sadoun Président du RAAHP